Ensemble pour la recherche !
Le scientifique en chef veut savoir vos orientations pour la recherche au Québec
Changements sur "Recherche sur les maladies rares"
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Recherche sur les maladies rares:
- génétique
- des maladies spécifiques (causes, prévention et solutions) exemple: Guillain-Barré et Polynévrite/Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, lipomatoses, rétinoschisis, Klippel-Feil, etc.
- les meilleures pratiques de soutien (accès au traitement médical, psychologique, social, financier) aux personnes atteintes
- les façons de faciliter le diagnostic et le suivi médical en région, en maintenant un lien avec des hôpitaux universitaires
- la constitution d'une base de données provinciale sur les maladies rares (registre national), les traitements efficaces, les échecs thérapeutiques et leur cause, les chercheurs ayant une expertise, les cliniciens spécialistes ayant une expertise, etc.
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