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Empreinte numérique

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Source: {"body":{"fr":"<p>La Dystrophie musculaire oculopharyngée touche une personne sur mille au Québec et dans les communautés d'origine française au Canada. Les principales caractéristiques de cette maladie sont la ptose des paupières, la dysphagie et la détérioration graduelle des muscles proximaux volontaires. Les décès reliés à cette maladie rare sont principalement causés par des pneumonies causées par l'aspiration des aliments dans les poumons. La compagnie d'origine Australienne ( Benitec Biopharma ), vendue à un consortium dont le siège social est au Texas; a mis au point un médicament expérimental ( le BB-301 ), qui fera l'objet d'un essai clinique de phase un chez les humains au début 2022. Nous savons qu'il y aura deux cohortes de patients volontaires; l'une en France et l'autre aux États-Unis. Pourtant, il n'y a qu'une personne sur cent mille qui est affectée par cette maladie en France, et les descendants des Québécois qui se sont établis aux États-Unis au début du siècle dernier. De plus, Benitec Biopharma a demandé l'homologation de son médicament aux États-Unis et en Europe; mais pas au Canada. Nous avons ici la preuve que le manque d'intérêt et d'investissement des gouvernements fédéraux et provinciaux dans la recherche sur les maladies rares a un impact direct et concret sur les personnes atteintes par cette maladie, qui voient passer sous leur nez une opportunité réelle de guérison. Pourtant, nous avons au Québec plusieurs équipes de neurologues qui suivent des patients affectés par cette maladie, ainsi qu'un neurologue connu et réputé ( le Dr Bernard Brais ), qui a développé une expertise mondialement reconnue en ce domaine. Et nous sommes un des rares endroits au monde ou le taux de vaccination contre le Covid-19 est suffisamment élevé pour qu'un essai clinique de phase un puisse être réalisé dans un contexte sécuritaire. J'ai invité Dystrophie musculaire Canada à répertorier les personnes atteintes par cette maladie rare; afin de les informer sur les opportunités de participer à la recherche au niveau international; à défaut de pouvoir le faire au sein de notre propre pays. J'invite les personnes atteintes la la DMOP ainsi que leur famille, leurs amis et les sympathisants à manifester au gouvernements fédéral et provincial leur intérêt à ce qu'ils investissent das la recherche afin qu'un espoir de guérison soit donné aux personnes qui n'ont pour l'instant aucun espoir. L'absence d'espoir est une des causes majeures des problèmes de santé mentale. Rejoignons les pays comme la France et les États-Unis qui accordent une très grande place à la recherche sur les maladies rares. Soyons conscients que nous avons la communauté des patients affectés par la DMOP la plus élevée au monde; et qu'il s'agit d'une opportunité exceptionnelle d'inscrire le Québec comme étant un leader dans la recherche plutôt qu'un parent pauvre, comme c'est le cas actuellement.</p>"},"title":{"fr":"La Dystrophie musculaire oculopharyngée"}}

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