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On estime qu'il y a environ 500 000 Québécoises et Québécois concernés par une maladie rare. Bien que ces maladies constituent environ 25 % à 35 % de toutes les maladies, elles ne sont pas une priorité tant dans le réseau de la santé qu'en recherche au Québec. On dit qu'elles sont orphelines, car à peine 10% des 7 000 maladies rares ont un traitement spécifique. Les personnes atteintes et leurs familles sont orphelines également dans notre système de santé: retards de diagnostic, prise en charge non optimale ou non uniformisée, difficultés d'accès à des services médicaux et sociaux, etc.
Le Groupe de travail québécois des maladies rares du MSSS (GTQMR) a publié son rapport en 2020. Ce groupe a recommandé de promouvoir la recherche en maladies rares et que les organismes subventionnaires en recherche devraient : Reconnaître l’importance de la recherche en maladies rares et son potentiel pour une meilleure connaissance de la génétique humaine. Développer un registre national des maladies rares avec un accès aux chercheurs dans ce domaine, en respectant les normes éthiques et légales. Favoriser le développement de thérapies innovantes, comme les thérapies géniques qui ont fait de grands progrès au cours des dernières années et qui semblent prometteuses. Augmenter le financement dédié spécifiquement au développement de nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement des maladies rares en exigeant que le FRQS et Génome Québec consacrent une portion de leur budget de recherche aux maladies rares équivalant au pourcentage de personnes atteintes d’une maladie rare. Dans un premier temps, le GTQMR suggère 8 % de leur budget total. Explorer la mise sur pied d’un programme de type « consortium » regroupant les diverses parties impliquées dans le financement de la recherche sur les maladies rares au Québec (pharmaceutiques, FRQS, Génome Québec, MSSS, ministère de l'Économie et de l'Innovation, fondations, associations, etc.) afin de créer une masse critique de financement pour certains axes prioritaires. Créer des conditions favorables au Québec pour le développement de compagnies en biotechnologie poursuivant des travaux dans ces domaines de recherche sur les maladies rares. Impliquer les patients dans les différents aspects de la recherche sur les maladies rares. (source: Rapport du Groupe de travail québécois sur les maladies rares (gouv.qc.ca))
Le Canada est l'un des seuls pays industrialisés n'ayant aucun plan/stratégie/programme pour les maladies rares. Le Québec n'a pas de stratégie de recherche pour ces maladies, pourtant c'est un domaine de pointe avec beaucoup d'initiatives innovantes.
Il est temps que les recommandations du GTQMR soient prises en considération pour rendre les maladies rares moins orphelines.
Voir aussi propositions du RQMO et du Comité recherche maladies rares de Montréal InVivo.
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