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Source: {"body":{"fr":"<p>Extrait du Rapport du Groupe de travail québécois sur les maladies rares: </p><p><br></p><p>Promouvoir la recherche en maladies rares; les organismes subventionnaires en recherche devraient :</p><ul><li>Reconnaître l’importance de la recherche en maladies&nbsp;rares et son potentiel pour une meilleure connaissance de la génétique humaine.</li></ul><p><br></p><ul><li>Développer un registre national des maladies rares avec un accès aux chercheurs dans ce domaine, en respectant les normes éthiques et légales.</li></ul><p><br></p><ul><li>Favoriser le développement de thérapies innovantes, comme les thérapies géniques qui ont fait de grands progrès au cours des dernières années et qui semblent prometteuses.</li></ul><p><br></p><ul><li>Augmenter le financement dédié spécifiquement au développement de nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement des maladies rares en exigeant que le FRQS et Génome Québec consacrent une portion de leur budget de recherche aux maladies rares équivalant&nbsp;au pourcentage de personnes atteintes d’une maladie rare. Dans un premier temps, le GTQMR suggère 8 % de leur budget total, puisqu’il s’agit de l’estimation la plus&nbsp;reconnue et provenant de la&nbsp;Canadian Organisation for Rare Disorders. Par la suite, le GTQMR propose de réévaluer cette proportion périodiquement, selon&nbsp;l’affinement des&nbsp;connaissances dans le domaine,&nbsp;les besoins d’utilisation des ressources en santé&nbsp;et dans le but que le pourcentage reste proportionnel à la prévalence dans la population québécoise.&nbsp;</li></ul><p><br></p><ul><li>Explorer la mise sur&nbsp;pied d’un programme de type «&nbsp;consortium » regroupant les diverses parties impliquées dans le financement de la recherche sur les maladies rares au Québec (pharmaceutiques, FRQS, Génome Québec, MSSS, ministère de l'Économie et de l'Innovation, fondations, associations, etc.) afin de créer une masse critique de financement pour certains axes prioritaires.</li></ul><p><br></p><ul><li>&nbsp;Créer des conditions favorables au Québec pour le développement de compagnies en biotechnologie poursuivant des travaux dans ces domaines de recherche sur les maladies rares.</li></ul><p><br></p><ul><li>Impliquer les patients dans les différents aspects de la recherche sur les maladies rares, notamment dans les orientations de recherche afin de maintenir celles-ci bien axées sur&nbsp;l’enjeu principal&nbsp;: les patients.</li></ul>"},"title":{"fr":"Recherche sur les maladies rares "}}

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