Ensemble pour la recherche !
Le scientifique en chef veut savoir vos orientations pour la recherche au Québec
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Recherche sur les maladies rares
Recherche sur les maladies rares:
- génétique
- des maladies spécifiques (causes, prévention et solutions) exemple: Guillain-Barré et Polynévrite/Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, lipomatoses, rétinoschisis, Klippel-Feil, etc.
- les meilleures pratiques de soutien (accès au traitement médical, psychologique, social, financier) aux personnes atteintes
- les façons de faciliter le diagnostic et le suivi médical en région, en maintenant un lien avec des hôpitaux universitaires
- la constitution d'une base de données provinciale sur les maladies rares (registre national), les traitements efficaces, les échecs thérapeutiques et leur cause, les chercheurs ayant une expertise, les cliniciens spécialistes ayant une expertise, etc.
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Les maladies rares ne sont pas si rares : c'est 1/2 million de personnes au Québec vivant beaucoup de répercussions sur leur santé et de souffrance. La recherche dans ce domaine pourrait éviter bien des coûts en santé avec plus de réponses et moins de délais quant aux diagnostics, soins, soutiens et suivis. Elle pourrait apporter de nouveaux outils aux professionnels de la santé afin de les aider à nous aider. Les impacts psychosociaux négatifs seraient amoindris, puisque les réponses de cette recherche entraîneraient des améliorations sur la qualité de vie des patients, de leur famille et de leurs proches-aidants. Seule une poignée de maladies rares sont réellement prises en charge en ce moment au Québec, les 7000 autres n'ont pas cette chance. Beaucoup sont des maladies multisystémiques et demandent des recherches dans plusieurs domaines différents de la science médicale (génétique, pharmacologique, bioéthique, psychologique, etc.) avec une coordination multidisciplinaire.
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